Net de kinderarts gesproken en die had heel erg goed nieuws!
Het leukemiegetal was weer helemaal normaal en de bloedplaatjes waren gestegen naar 168! Helemaal normaal zelfs. Zo voorspoedig gaat het vaak niet, maar bij Keetje gelukkig wel. Met deze waarde hoeft ze ook niet aan de Prednison.
De ITP is veroorzaakt door het CMV-virus (cytomegalovirus) en dat is een onschuldig virus. De vergrote milt en lever werden hier ook door veroorzaakt.
Over 4 weken moeten we nog een keertje terug komen voor een nacontrole.
Het bloedingsgevaar bij vallen is ook van de baan, ze mag weer met een gerust hart van de trap vallen ;-)
Ook mag ze weer naar de creche. Eigenlijk is alles weer stabiel en normaal, echt ongelofelijk blij en opgelucht zijn we.

Met Keetje gaat het steeds beter, de huidbloedingen trekken langzaam weg en we zien geen nieuwe bloedingen. Ze heeft nog wel een bloedneus gehad, maar die was heel snel weer gestopt, dus een goed teken. Ook is ze een paar keren gevallen, maar niet ernstig. Ze lijkt ook minder moe te worden en oogt wat minder pips. Overigens is ze onverminderd vrolijk en ondernemend.
De bezorgdheid is bijna helemaal weg en we pakken weer de normale dingen op. We slapen ook weer rustig en worden niet steeds wakker met een onbestemd gevoel. De neiging om 's nachts bij haar te gaan kijken is niet meer zo sterk. Marc en ik zijn wel ongelofelijk moe van alle gebroken nachten en de stress en proberen hier en daar wat bij te slapen.
Maandag weer nieuw berichtje met de bloeduitslagen.

De kinderarts belde net met goed nieuws: de bloedplaatjes zijn gestegen naar 91!!! Helemaal top en kans op leukemie is hierdoor heel, heel erg klein geworden. Wat wel hoort bij het verloop van deze ziekte is dat de bloedplaatjes erg kunnen schommelen dus we kunnen haar nog niet alleen laten spelen en moeten nog steeds alert blijven!
Maar in ieder geval heel goed nieuws, maandag weer bloedprikken en kijken of de bloedplaatjes ook stabiel hoog zijn gebleven.

THX!
Bij deze willen we iedereen heel hartelijk bedanken voor alle hartverwarmende mailtjes, telefoontjes, sms-jes en reacties. Het doet ons erg goed te merken dat iedereen zo meeleeft!  Perre, Keet, Marc & Christa

We gingen naar deze afspraak met het idee dat we ja of nee mbt leukemie zouden krijgen, helaas was het niet zo simpel. Toen we binnenkwamen was de uitslag er nog niet, de arts belde ter plekke met het lab. Ze noteerde het getal en moest even nadenken (!). Dat was wel vervelend. De waarde van deze zogenaamde TPO was 85. Onder de 100 is een veilige grens, maar liever zien ze bij kinderen een waarde van rond de 50. Boven de 150 gaan alle leukemieprotocollen in werking...
Niet helemaal geruststellend dus. Deze TPO bepaling was van vrijdag, vandaag is er nieuw bloed afgenomen voor een nieuwe bepaling, de uitslag hiervan komt maandag. Aan de hand van deze tweede bepaling wordt gekeken of er aanvullend onderzoek (beenmergonderzoek) nodig is.

De kinderarts heeft Keet uitgebreid onderzocht en ons uitgebreid ondervraagd. Ze zoeken vooral naar een infectie omdat die vaak ITP veroorzaakt. Helaas zijn niet alle virusinfecties zichtbaar in het bloed. Haar long/hartfunctie was goed, milt en lever waren wat vergroot (kan komen door een infectie, pv pfeiffer). Haar klinische beeld is goed, levendig en niet ziekig. De kinderarts was redelijk zeker dat het allemaal wel meevalt (lees gewoon ITP).

Het aantal bloedplaatjes is redelijk van ondergeschikt belang, alleen bij bloedingen wordt er ingegrepen met een paardenmiddel (wat ze ook al heeft gehad). Ze is vandaag geprikt op veel zaken, veel infecties en bloedbeeld, vanmiddag horen we daar meer van. Maandag wordt ze weer getest op haar bloedbeeld en dan wordt er ook gekeken of we starten met prednison of niet. Liever niet natuurlijk alhoewel haar toestand nu wel zorgelijk is ivm mogelijke bloedingen. Pas wanneer de bloedplaatjes 50 of hoger zijn dan is er geen direct bloedingsgevaar (vooral hoofdletsel is nu gevaarlijk). Er is ons op het hart gedrukt om te bellen (ook 's nachts) als we ongerust zijn.

Conclusie kinderarts: in principe lijkt alles te duiden op ITP, behalve een paar zaken die moeten worden gevolgd.  Vanmiddag meer als de uitslagen van vandaag binnen zijn. 

Geen nieuws vandaag, maar ik zag dat er veel hits waren, dus maar even een kort berichtje. Keetje gaat heel erg goed, ze is supervrolijk en ondernemend. Ze slaapt wel meer dan normaal, maar dat is ook niet  zo gek. Haar medicijnendrankje drinkt ze zoetjes op onder zware druk van ons ;-)
Vandaag gaf ze steeds prikjes aan iedereen, haar manier van verwerken denk ik.
Veel mensen vragen hoe het met Perre gaat. Op zich redelijk, hij is wel wat heftiger dan normaal en reageert soms heel erg overtrokken.  Hij moet voorzichtig zijn met Keet en dat is wel moeilijk voor hem omdat ze graag samen stoeien en rollebollen (en ruziemaken..).
Morgen meer.

Keet had een goede nacht, de huidbloedingen lijken minder te worden en de neusbloeding is helemaal gestopt. De blauwe plekken worden nu allemaal bruin (dus oud).' s nachts hebben we haar nog een paar keer gecontroleerd op nieuwe bloedingen. Ze heeft veel pijntjes (van alle infusen denk ik) en ik schrik iedere keer weer.
Vanochtend de kinderhematoloog van het AMC uitgebreid gesproken. De afspraak is woensdagochtend om 9 uur, voor hopenlijk DE uitslag en verdere behandeling. Uitgebreide uitleg gehad over de huidige situatie. Het is vooral zaak haar te beschermen tegen vallen en stoten (heel moeilijk met een druk kind van 2!). Ze mag niet traplopen en niet mee op de fiets ivm valgevaar. Indien ze wel flink valt dan moeten we direct bellen omdat ze nu heel snel bloedt. Dat haar bloedplaatjes nu laag zijn is niet zo heel erg, het is alleen erg bij bloedingen (die ze nu dus niet heeft).
De behandeling vergt geduld omdat ze graag willen dat haar lichaam zelf de bloedplaatjes hersteld. Bij de acute vorm (meest voorkomend) duurt het genezingsproces soms een half jaar. 
Overigens wordt ITP vaak veroorzaakt door een virusinfectie, helaas heeft Keetje dat niet gehad voorafgaand aan deze toestand.
Woensdag meer info.

We zijn weer met z’n 4-en thuis! De uitslagen van de bloedplaatjes zijn nog niet echt goed, ze waren vanochtend 33 (gisteren 65 maar dat was direct na de bloedtransfusie) en vrijdag waren ze te laag om te tellen. De ondergrens bij kinderen is 20, dit is minimaal nodig om zelf bloedingen te kunnen stelpen. Bij waardes <20 ontstaan bloedingen. Normale waarde bij kinderen is 100-150. De artsen gaan ervan uit dat de eerste stoot medicatie heb afbraakproces hebben stopgezet en dat haar lichaam nu zelf weer plaatjes gaat aanmaken. Dit proces wordt ondersteund met andere medicijnen die ze nu 4 keer per dag oraal krijgt toegediend. We mochten haar mee naar huis nemen als we dat wilden, ze mocht er ook blijven als wij het niet aandurfden. We moeten alert zijn op nieuwe bloedingen en de rest van de behandeling gaat (als alles verder ok is) poliklinisch. Morgen hebben we een telefonische afspraak bij de hematoloog over hoe nu verder.

Keetje is helemaal niet ziek en dat maakt het een hele rare beleving, wij zijn natuurlijk heel erg ongerust en zijn pas weer rustig als het geen leukemie blijkt te zijn. De kans op leukemie is heel erg klein, dus daar houden we ons maar aan vast.

We waren liever naar huis gegaan met meer zekerheid, maar ondanks alles is het heerlijk om weer thuis te zijn!

hoogstwaarschijnlijk heeft Keet ITP (Idiopathische Trombocytopenische Purpura)http://www.erfelijkheid.nl/zena/itp.php
Bij trombocytopenie is er een tekort aan bloedplaatjes of trombocyten, waardoor een afwijking in de bloedstelping ontstaat. Een trombocytopenie komt voornamelijk tot uiting door het optreden van bloedingen (hematomen) en kleine puntbloedinkjes in de huid, of door slijmvliesbloedingen, met name neus- en tandvleesbloedingen. Bij ernstige vormen van trombocytopenie kunnen bloedingscomplicaties ontstaan in het maagdarmkanaal of de urinewegen. Behalve de versnelde afbraak van bloedplaatjes kan een trombocytopenie ook veroorzaakt worden door een gestoorde aanmaak, bijvoorbeeld bij mensen met leukemie. Een andere oorzaak van een plotseling optredend tekort aan bloedplaatjes is massaal bloedverlies ten gevolge van een ongeval.
Diagnose
Naast het hebben van bovengenoemde kenmerken, bevestigt bloedonderzoek de diagnose. Daarnaast wordt er ook vaak een beenmergonderzoek gedaan om de achterliggende oorzaak vast te stellen.
Behandeling
De behandeling van een trombocytopenie is afhankelijk van de oorzaak, de ernst van de verschijnselen en of er sprake is van een acute of een chronische vorm van trombocytopenie. Het meeste gebruikte medicijn is prednison. Bij een grote meerderheid resulteert deze behandeling in een verhoging van het aantal bloedplaatjes tot een 'veilige' waarde. Het verwijderen van de milt wordt overwogen als prednison geen resultaat heeft, of continu gegeven moet worden om de trombocyten op een veilig niveau te houden. Ook als mensen erg veel last hebben van bijwerkingen van prednison is verwijdering van de milt een mogelijke volgende stap. 

zondag 18 februari

Met Keet gaat het heel erg goed, ze speelt nu in de speelkamer van het emma kinderziekenhuis met een vrijwilliger. De bloedingen lijken te stoppen. De bloedplaatjes zijn nu een stuk hoger dan vrijdag maar nog steeds aan de lage kant. Ze medicatie verloopt via infuus (ook nodig voor eventuele extra bloedtransfusies). Als vandaag de bloedplaatjes voldoende zijn gaan ze proberen om de medicatie oraal toe te dienen en mogen we misschien snel naar huis om verder poliklinisch behandeld te worden door de hematoloog. De ergste schrik is er wel af nu. Gisteravond was haar infuus eruit en moesten we tot 22.30 uur wachten op de kinderarts (!) voor dat hij het infuus kon prikken. Erg vervelend allemaal. Als Keet een dokter ziet begint ze al te huilen, ze is erg mishandeld met die eindeloze berg prikken en infusen. En tegelijk staat het in het niets, gelet op de afdeling waar Keet verblijft: de andere aanwezige kinderen lijken allemaal chemokuren te moeten ondergaan om verder te kunnen. We slaan ons er een beetje op de automatische piloot doorheen en Keet houdt ons op de been met haar vrolijkheid en stoerheid! Het is een fantastische afdeling waar iedereen alle tijd neemt voor ons. De voorzieningen zijn fantastisch (kinderbioscoop, pedagogisch medewerker, psychische begeleiding, tienerkamer, enz.). Je hoopt hier nooit te zijn maar de sfeer is hier heel bijzonder, heel erg vrolijk en je voelt de hoop en verdiet door elkaar lopen. We hopen snel weer naar huis te mogen, dan zien we wel weer verder.